Ievas stāsts

Kā tad viss sākās, anamnēze. Esmu dzimusi 1975. gadā. Kad man bija 4 mēneši, tad man uz kreisās gūžas uzmetās augonis, kuru nācās ķirurģiski likvidēt, tam turpmāk būs nozīme manai diagnozei (Sistēmas Sarkanā Vilkēde, jaukta tipa, SLEDAI 41, osteoartrīts abās gūžās, simfīzē, mugurkaulā, skolioze ar rotāciju pa kreisi, disku trūces, neirīts labajā rokā ar daļēju parēzi, stipras galvassāpes, fotosensitivitāte, izmaiņas hipofīzē – reti, bet ir īslaicīgi redzes zudumi, hiperholesterēmija, II invaliditates grupa) . Augonis tika likvidēts, bet gūžas locītava pārstāja kustēties, sākās tajā laikā aktīva iemesla meklēšana, neatrada, noteica kļūdainu diagnozi kreisās gūžas locītavas displāzija, ko arī ārstēja ar “ģipša biksītēm” visu bērnību. Visa kalendārā gada laikā man uz ķermeņa bija perēkļveida izsitumi – niezoši, sulojoši, nepadevās ārstēšanai ar tajā laikā pieejamajiem medikamnetiem. 4 gadu vecumā man sākās spēcīgas vēdera kolikas, kuras arī nespēja kupēt un novērst, tās bija epizodiski no plkst. 4:00 rītā līdz aptuveni 10:00 no rīta. Bija arī sirds ritma traucējumi, bet, veicot nepieciešamās pārbaudes un izmeklējumus kardioloģijas nodaļā, nekādas novirzes no normas, izņemot, SINUS ritma traucējumus un Hisa kūlīša vadīšanas traucējumus, netika konstatēti. 1985. gadā man pastiprinājās izsitumi, izteikti cirkšņu rajonā un parādījās subfebrila temperatūra, kas mēdza uzkāpt līdz 38,5 grādiem, pie tam, nekādu sūdzību par pašsajūtu, kas norādītu uz infekciozu saslimšanu, nebija. Bija arī epizodes, kad nācu mājās no skolas , tad man reiz uzkāpa temperatūra 41,5 grādi,  zaudeju samaņu, kuras laikā dzirdēju visu, kas ap mani notiek, bet atbildēt nevarēju. Simptomi paši izzuda dažu stundu laikā un es nākamajā dienā atkal apmkelēju skolu.Visu bērnību mocījos un arvien mokos ar alerģiska tipa iesnām visa gada griezumā. Mana mamma tajā 1985. gadā nolēma mani nosūtīt izmeklēt atkārtoti, jo es jau tā biju bērnu slimnīcas uzskaitē ar kreisās gūžas locītavu. Tajā reizē arī rengenoloģiski tika atklāts, ka man ir nolūzusi kreisās gūžas locītavas femur kaula galviņa, kur arī tika pieņemts ārkārtas konsīlija lēmums veikt operāciju. Temperatūra nu jau turējās patstāvīgi ap 38 grādiem. Savādi, ka gūžas locītavas rajonā sāpju nebija tikai atceros, ka bija palielinājusies kustību amplitūda. Operāciju veica Traumatoloģijas Institūta slimnīcā Duntes ielā DR.Štekels, kurš tobrīd veica disertācijas operācijas. Operācijas laikā man iestājās klīniskā nāve. Izrakstā tā arī netika atspoguļota patiesā diagnoze, kuru jau gan apstiprināja pēc MRT un CT tikai 2016. gadā – osteomielīts, kas neārstēts tapa par hronisku osteomielītu. Pēc operācijas antibakterialu terapiju nesaņēmu un vairākus gadus pēc tam man turējās regulāra paaugstināta temperatūra. Tas neskaitījās infekciozais, jo organismā attīstījās un snauda bez traumām un bez īpašām pazīmēm. Arī pēc 1985. gadā veiktās osteoktomijas, netika pareizi aizpildīts kaula dobums, par ko profesors no Traumatoloģijas Institūta norādīja, ka tas radīs problēmas turpmāk. Vēlāk pievienojās diagnozes kā akūts reizēm un hronisks pēc tam pankreatīts, kaut arī to neizdevās apstiprināt 100%, bet simptomi, sāpes un iekaisumi par to liecināja. Ar laiku pankreatīts mani lika mierā. Pievienojās smaga bronhialā astma, kura reizēm saasinās un reizēm arī pazūd uz laiku. Ar sirdi – arī šobrīd saglabājušies reti, bet izteikti brīži, kad miegā uz sekundes simtsdaļām piestāj sirds, tas mani pamodina un  rada paniku, jo tā sajūta ir nepatīkama, ir arī stenokardijas lēkmes novērotas. 2011. gadā man bija mikroinsults ar sekundāriem kustību un runas traucējumiem, kuram arī netika atrasts iemesls. 2016. gadā beidzot man tika uzstādīta diagnoze. Es nonācu Gaiļezera slimnīcā ar NMD mani turp aizveda ar aizdomām par mugurkaula pataloģisku lūzumu,  vadoties no simtomiem un kustību traucējumiem, kur tad arī neirologs pievērsa uzmanību tam, ka man kaut kas nav kārtībā. Veicu ambulatori analīzes, jo īpaši uz HLA B 27, kas man bija pozitīvs. Veselības centrā “Pļavnieki”  mani apskatīja vertebrologs, vaoties no manām sūdzībām un pats personīgi izsniedza nosūtījumus uz dažādām pārbaudēm, kas nav viņa specifika, bet reimatologa specifika. Es ātri veicu pārbaudes un nonācu pie reimatologa 1. slimnīcas poliklīnika, kur tad arī daktere uzstādīja diagnozi. Diemžēl, ja tas tiktu darīts savlaicīgi, man nebūtu tādu organima bojājumu, kā ir šobrīd. Es nepanesu nevienu medikamentu, izņemot Plaquenil 200mg, Neurontin 300mg, Sirdalud 4mg. Sāpes – tā ir mana ikdiena, neguļu vairāk par 3 stundam diennaktī, jo sāpes, kuras nav remdināmas, traucē miegam. 2019. gadā man tika amputēts dzemdes ķermenis, jo bija sākusies nekontrolēta asiņošana veselu kalendāro gadu bez pārtraukuma, dzīšanas process bija pusgadu dēļ SLE. Dēļ manas kardeogrammas, operāciju veikt piekrita tikai Ogres slimnīcā. Histoloģija neatklāja neko, reimatologs norādīja, ka SLE bojājumi manā organismā ir graujoši. Labā ceļa locītavā nejauši atrada lielu veidojumu, kur MRT atkārtota tiks veikta 2020. gada oktobrī un tiks pieteikta vizīte pie onkologa. Un vēl, tauriņveida eritēma man parādījās tikai 2015. gadā, līdz tam nebija nekādu pazīmju uz ādas, izņemot lielu plašu ādas izmaiņu laukumu uz muguras, kas ir zili- sarkanā krāsā. Šobrīd mokos ar pārmaiņām ādas epidermā – ir konkrēti lokāli laukumi, kas izteikti niez visu laiku un pēc kāda laika parādās vizuāli bojājumi. Uz ķermeņa ir lupus diskoīdi bojājumi, kas iepriekšējos gados tika uzskatīta par psoriāzi, bet apstiprinājās līdz ar SLE diagnozi, kā slimībai piederošu.

Man pašai ir 3 bērni, kur vecākam bērnam jau ir diagnoze SLE, pozitīvs HLA B 27, vidējam bērnam (nav pozitīvs HLA B 27) visa mana bērnības simptomātika ar patstāvīgu subfebrilu temperatūru, bronhiālo astmu,  sapošām locītavām, mistisku epilepsiju mazotnē un traucējumiem sirdsdarbībā bez pataloģijas utt. jau ir, bet reimatologi BKUS Vienības gatve, to noraksta uz psiho-somātiku. Mazākajam bērnam jau ir pozitīvs HLA B 27 un simptomātika pakāpeniskai slimības attīstībai.

Aizmirsu piebilst, ka man un bērniem ļoti strauji izkrīt mati, lieliem “pušķiem”, bail reizēm ķemmēt matus. Bērniem pātrauktas visa veida vakcinācijas, jo tās jau pirmreizēji gandrīz atņēma mazākā bērna dzīvību un vidējam bērnam no tām attīstījās epilepsija ar netipisku gaitu un dažādām rozes formām, bet tas jau ir cits stāsts. Līdz diagnozei, es tiku sūtīta pie psihiatriem tāpat kā mani bērni, bet, tas jau ir vieglākais ceļš, nekā ieklausīties pacientā un tomēr mēģināt atklāt iemeslus. Tā kā mana mamma bija medicīnas darbinieks, tad es jau bērnībā izlasīju visas viņas mācību gramatas. Faktiski, pie reimatologa es aizgāju ar mutisku diagnozi tās apstiprināšanai. Neskatoties uz to visu, es neesmu pesimiste, es agrāk jau uzreiz pēc osteoktomijas, nodarbojos ar zirgu sportu un nekritu panikā. Ar slimību ir jāsadzīvo. Neskatoties uz to visu, esmu arī vēl dzejniece. Lai visiem veselība un prieks dzīvot!