Tikko diagnosticēts – pirmie soļi

Ja ir diagnosticēta reimatiska slimība, nereti rodas jautājums – un kas tagad ar mani notiks?

Emocijas

Uzzinot jaunums, ka man ir atklāta hroniska reimatiska slimība, piemēram, reimatoīdais artrīts, sistēmiskā sarkanā vilkēde, vaskulīts, psoriātisks artrīts vai ankilozējošais spondilartrīts, ar kuru jārēķinās atlikušo dzīvi, var uznākt noliegšana, dusmas, kaulēšanās, depresija, neizpratne, kā rīkoties tālāk. Tā ir dabiska cilvēka reakcija, uzzinot par veselības traucējumiem, kas skar ļoti personīgi. Reizēm pacientam var būt bailes no invaliditātes, piemēram, reimatoīdā artrīta gadījumā no nestaigāšanas sāpju un stīvuma dēļ, vaskulīta vai antifosfolipīdu sindroma gadījumā no insulta vai infarkta. Slimību ārstēšana un darbs komandā ar reimatologu, reimatoloģijas medmāsu, rehabilitologu, psihoterapeitu, ģimenes ārstu un citiem komandas dalībniekiem ir vērsts uz šo komplikāciju savlaicīgu novēršanu.

Iedzimtība

Reimatiskās slimības nav pārmantojamas. Reimatisko slimību gadījumā vēro dzimumu atšķirības - sievietēm biežāk ir reimatoīdais artrīts, sistēmiskā sarkanā vilkēde, sistēmiskā skleroze, bet vīriešiem - spondilartropātijas, podagra. Ir atklāti vairāk kā 90 gēni, kas var norādīt uz iespējamību slimot ar kādu no reimatiskajām slimībām un pētījumi šajā virzienā turpinās.

Kādēļ ir sarežģīta reimatiskās slimības diagnozes noteikšana?

Reimatiskās slimības ir retas slimības, tāpēc slimnieka sūdzības un izmeklējumu rezultāti tiek izvērtēti ļoti rūpīgi, tāpat tiek ņemti vērā arī slimību starptautiskie klasifikācijas kritēriji. Reimatiskā slimība nereti ir arī izslēgšanas diagnoze, jo sūdzības, ar kādām pacients vēršas pie ārsta, ir novērojamas arī pie citām saslimšanām – īpaši tas attiecas uz infekciju un onkoloģiskajām slimībām. Tāpēc ārsts rūpīgi veic papildus izmeklējumus, ja ir neskaidrības.

Reizēm diagnoze netiek noteikta pirmajā vizītē vai arī diagnozē parādās tādi termini kā, piemēram – suspecta, nediferencēta, aizdomas par … Tas nozīmē, ka ir nepieciešams laiks, citi izmeklējumi, citu specialitāšu ārstu konsultācijas, lai pierādītu slimību vai arī organismā mainās dažādi procesi un slimība neattīstās.

Reimatisku slimību izcelsme līdz galam nav skaidra. Tas nozīmē to, ka nav viena iemesla vai tas vēl nav atklāts, kurš nosaka slimības rašanos. Visu slimību gadījumā, kurām ir zināms cēlonis un ja šo cēloni var novērst, iespējams panākt izveseļošanos. Reimatisko slimību gadījumā slimības rašanās cēlonis nav zināms, kādēļ slimības procesu iespējams kontrolēt ar mērķi sasniegt slimības stāvokli bez slimības izpausmēm jeb remisiju.

Šaubas

Saprotama ir situācija, kurā pacietns var šaubīties un neticēt tam, ko saka ārsts, nevēlēties to pieņemt, jo slimības ir retas, un negribas ticēt, kas tas noticis ar mani. Problēmas nereti rodas arī tad, ja pacientam slimības gaitā vai arī aizejot pie cita ārsta, diagnoze tiek mainīta, un slimnieks apjūk. Tas var notikt situācijās, ja slimība maina savu gaitu, kas nav tik reta pazīme reimatiskajām slimībām, kur pamatā ir mehānismi, kuru gadījumā imūnā sistēma neatpazīst sava organisma audus un šūnas un “cīnās” pret tām, radot iekaisumu. Nonākot pie cita ārsta, ir pievienojušies citi simptomi, kuri palīdz precīzāk noteikt slimības diagnozi. Reizēm vienai reimatiskai slimībai var pievienoties cita autoimūna slimība. Šādā situācijā galvenais ir saruna ar ārstu par to, kāpēc tas ir noticis, lai nerastos pārpratumi un slimnieks pārstātu ticēt ārstiem, kas var būt par iemeslu pārtraukt medikamentu lietošanu. Neārstējot reimatisku slimību, tās gaita var kļūt grūti kontrolējama, kādēļ sasniegt remisiju var būt ļoti sarežģīti. Ja neizdodas atrast kontaktu ar vienu ārstu, vienmēr jāturpina meklēt ārsts un komanda, kurai var uzticēties, jo tikai tā ir iespējams panākt vislabākos ārstēšanas rezultātus.

Reimatisko slimību medikamenti

Plašas informācijas pieejamības laikmetā, var rasties pārpatumi. Piemēram, pacients var izlasīt informāciju, ka ar metotreksātu vai ciklofosfamīdu  ārstē vēzi, un būt neizpratnē, ka viņš saņem šīs zāles reimatiskas slimības dēļ. Autoimūno slimību gadījumā paša organisma šūnas uzvedas agresīvi un šo procesu ir nepieciešams apturēt, tāpēc tiek izmantoti šie imūnsupresīvie medikamenti. Parasti reimatisko slimību gadījumā medikamentu devas ir mazākas, nekā tās saņem vēža ārstēšanas gadījumā, kā arī atšķiras to lietošanas biežums. Reimatologs nenozīmēs medikamentus, ja tie nebūs vajadzīgi konkrētam pacientam. Visus neskaidros jautājumus droši jautājiet savam ārstam. Mūsu uzdevums ir ne tikai nozīmēt ārstēšanu ar medikamentiem, bet palīdzēt saprast, kādēļ tiek nozīmēti tieši medikamenti un kādu ārstēšanas rezultātu vēlamies sasniegt.

Pirmo reizi izrakstot sintētiskos slimību modificējošos medikamentus vai glikokortikosteroīdus, pacients tiek brīdināts par biežākajām blakusparādībām, kuras var novērot, lietojot šos medikamentus. Ja parādās jaunas sūdzības un tās varētu būt saistītas ar jauno medikamentu, pacientam ir jāsazinās ar savu ģimenes ārstu par to, vai medikamentu būtu jāpārtrauc, vai to var turpināt – parasti reimatologs, pirmo reizi nozīmējot reimatiskās slimības ārstēšanas medikamentus konkrētajam pacientam, savā slēdzienā norāda ģimenes ārstam, kādas blakus parādības var būt un kā to gadījumā rīkoties. Nepieciešamības gadījumā, ja simptomi ir smagi vai nesaprotami, pacientam ir jādodas uz neatliekamo medicīnas centru tuvākajā slimnīcā.Tavsreimatologs.lv mājas lapas uzdevums ir dalīties ar šo informāciju, arī par medikamentiem, kurus jālieto, ārstējot reimatiskās slimības, ar plašu sabiedrības daļu– pacientiem, kuriem ir reimatiskās slimības, ārstiem, kuri ārstē pacientus, kuriem ir reimatiskas slimības un visiem, kuriem ir interese par to, kā vislabāk palīdzēt reimatisko slimību pacientiem.

Mūsdienās, kad pacienti tiek labāk izmeklēti un ir pagarinājusies dzīvildze, bieži ir situācijas, kad pacients jau lieto medikamentus citu slimību dēļ. Diagnosticējot vēl vienu slimību, pacienti bieži nopūšas, ka medikamenti, ko jālieto, ir ļoti daudz. Svarīgi ir atcerēties, ka pievienojot klāt medikamentus jau iepriekš lietotajiem, tie neaizvieto viens otru, bet papildina. Neārstētas reimatiskās slimības  paaugstina sirds - asinsvadu slimību risku, medikamentu lietošana var paaugstināt cukura diabēta, infekciju slimību risku, tāpēc ir būtiski ārstēt blakusslimības, ja tādas tiek diagnosticētas. Vienmēr informējiet reimatologu par citām slimībām un medikamentiem, kurus lietojat. Ja ir grūtības atcerēties medikamentu, kurus lietojat, nosaukumus, tad nepieciešams tos pierakstīt vai nofotografēt vai paņemt līdzi medikamentu iepakojumus, lai ārsts, kas nozīmē medikamentus droši zinātu, ka visus medikamentus ir droši lietot vai arī, tos var lietot, bet, piemēram, biežāk ir jānosaka asins analīzes vai jāveic citi papildus izmeklējumi.

Cerība

Par laimi mūsdienās reimatiskās slimības nešķiet tik biedējošas, kā tas varbūt bija pirms 15 gadiem. Tagad vairāk, kā jebkad agrāk, reimatologs ir nodrošināts ar plašām diagnostikas un ārstēšanas iespējām.  Plašas ārstēšanas iespējas reimatisko slimību kontroles panākšanā radīja bioloģiskie slimību modificējošie antireimatiskie medikamenti, mērķa molekulas jeb JAK inhibitori. Tāpat nozīmīga loma ir sintētiskajiem slimību modificējošiem antireimatiskajiem medikamentiem, ko joprojām lieto ļoti plaši un par tiem ir iegūta liela pieredze - gan par to labvēlīgo efektu, gan blakusparādībām, lai ieguvumi, lietojot notiektus medikamentus, pārspētu iespējamās blaknes. Daudzi zinātniskie pētījumi sniedz plašas zināšanas par agrīnu reimatisko slimību diagnostiku, lai slimības radītos bojājumus būtu iespējams ātri novērst vai aizkavēt, tāpat izvēlēties mērķa terapiju.

Mūsdienās reimatologi strādā komandā ar citu specialitāšu ārstiem, lai panāktu iespējami labāko ārstēšanas rezultātu un prognozi. Bieži vien aiz lēmuma par tavu diagnozi ir bijušas konsultācijas ar šiem speciālistiem, rīkoti multidisciplināri konsīliji, izmeklējumu rezultāti pārspriesti ar dažādu ārstu speciālistu un vairāku reimatologu komandu, lai panāktu labāko rezultātu.

Svarīgi!

Atceries, ka reimatiskās slimības ārstēšana ir jāuzsāk savlaicīgi, jo tas:

1. aptur vai mazina iekaisumu organismā;
2. mazina nogurumu;
3. novērš locītavu deformācijas, muskuļu atrofiju;
4. novērš mērķorgānu bojājumu;
5. uzlabo organisma funkcijas un kopējo dzīves kvalitāti.

Pēc reimatiskas slimības agrīnas ārstēšanas uzsākšanas ambulatori vai stacionārā, liela daļa pacientu pēc pāris nedēļām ir spējīgi atgriezties normālā ikdienas ritmā, ja tiek ievēroti visi nosacījumi. Atceries, ka reimatiskas slimības diagnosticēšana ir tikai pirmais solis. Tālāk ir svarīgi slimību kontrolēt.

Svarīgi sekot šiem nosacījumiem:

Pirmajos trijos mēnešos:
‍

1. novērot veselības stāvokli ar asins un urīna analīžu rezultātiem, to biežumu noteiks reimatologs pirmajā vizītē. Analīžu biežums būs atkarīgs no diagnosticētas slimības un medikamentiem, kādi tiks nozīmēti pirmajā vizītē;
2. ja tiek izrakstīti tādi medikamenti kā metilprednizolons vai prednizolons, tā deva visticamāk būs jāsamazina, bet tas ir jādara ļoti pakāpeniski, parasti vairāku nedēļu gadījumā.

Tam ir vairāki iemesli:

1. strauji pārtraucot medikamentus ir liels risks, ka slimības simptomi strauji atgriežas;
2. ir "jādod laiks" sintētiskajiem slimību modificējošiem medikamentiem (metotreksāts, sulfasalazīns, hidroksihlorokvīns, leflunomīds), lai tie varētu uzsākt savu pozitīvu efektu, apturot slimību;
3. strauja medikamenta atcelšana var izraisīt virsnieru hormonu disbalansu, jo metilprednizolons un prednizolons ir sintētiski analogi organismā sastopamajiem mineralokortikoīdiem.
   

Sintētisko slimību modificējošo medikamentu (metotreksāts, sulfasalazīns, hidroksihlorokvīns, leflunomīds) devas ir jākāpina pakāpeniski, lai mazinātu to toksicitāti, tāpēc, nozīmējot kādu no šiem medikamentiem, vai to kombināciju, rūpīgi sekojiet ārsta rekomendācijām par devu palielināšanu un lietošanas biežumu, pirms tam kontrolējot analīžu rezultātus, vai medikamenti nav izraisījuši kādas izmaiņas.

Pirmajos trijos mēnešos par slimības remisiju vai zemu aktivitāti reizēm ir pāragri spriest, tāpēc ir nepieciešamas turpmākās vizītes pie reimatologa.

Pacientam ir sniegta informācija par potenciālām rehabilitācijas iespējām un to savlaicīgumu.

Pacientam ir sniegta informācija par vakcināciju, jo vakcīnas ir dažādas un atšķiras arī to saņemšanas biežums.

Pēc 6 mēnešiem:
‍

1. Vizītes laikā reimatologs izvērtē pacienta veselības stāvokli un izmeklējumu rezultātus;
2. Tiek koriģētas medikamentu devas, tiek mainīti medikamenti un nozīmēti jauni izmeklējumi, ja tas ir nepieciešams;
3. Ja ir sasniegta remisija jeb nav slimības simptomu un pacients jūtas labi, tiek sniegta informācija, ka ir svarīgi turpināt ārstēšanu, neskatoties uz labāku pašsajūtu;
4. Ir laiks uzsākt aktīvāku dzīvesveidu, jo kamēr slimība ir aktīva un slimības sākuma’ir augsti iekaisuma rādītāji, nav ieteicamas vidējas un izteiktas fiziskas aktivitātes;
5. Ir svarīgi uzturēt normālu D vitamīna līmeni, papildus saņemt kalciju, īpaši, ja tiek lietoti glikokortikosteroīdi;
6. Ja slimības nepadodas ārstēšanai un pacients jūtas slikti, tiek plānoti nākošie soļi, lai slimību apturētu.

Pēc 12 mēnešiem:
‍

1. gada griezumā pacientam ir nepieciešams veikt plaušu rentgenu, vēdera un vairogdziedzera ultrasonogrāfiju – atkarībā no noteiktās slimības, ārstēšanas un tās rezultātiem;
2. Ja tiek lietoti bioloģiskie slimību modificējošie antireimatiskie medikamenti, nepieciešama ikgadēja pārbaude uz latento tuberkulozi;
3. Ikgadēja dermatologa konsultācija ādas veidojumu izvērtēšanai;
4. Osteodensitometrija kaulu blīvuma noteikšanai, jo savlaicīgi atklājot osteoporozi, ir iespējams saņemt specifisku ārstēšanu;
5. Specifisku stāvokļu gadījumā var būt nozīmēti citi izmeklējumi, kas jāveic noteiktā laika periodā;
6. Ja saglabājas zema slimības aktivitāte, ir iespējams apsvērt medikamentu devu samazināšanu;
7. Jāatceras, ka aktīvas slimības gadījumā ar grūti kontrolējamu gaitu, var būt nepieciešama ārstēšanās stacionārā, kur ir reimatologu komanda.

Ievēro svarīgus noteikumus, ja tev ir reimatiska slimība:

1. Seko ārstniecības plānam, ko ir nozīmējis ārsts;
2. Esi aktīvs un intersējies par savu diagnozi, neskaidrās lietas jautājot savam ārstam;
3. Ievēro veselīga dzīvesveida pamatprincipus, lai sasniegtu labāku ārstēšanas rezultātu un pašsajūtu;
4. Izglīto sevi no uzticamiem avotiem, neļaujies maldinošām reklāmām, kas sola brīnumus;
5. Meklē palīdzību un domubiedrus ar līdzīgu diagnozi tuvāk savai dzīvesvietai;
6. Apmeklē psihoterapeitu, ja izjūti lielu spriedzi un bailes par savu slimību;
7. Nebaidies jautāt un ja nevari saņemt atbildes uz sev interesējošiem jautājumiem, turpini meklēt ārstus un reimatoloģijas medmāsas, kas tev palīdzēs.

Atceries, ka autoimūnās slimības ir grūtāk ārstēt vai biežāk novēro to paasinājumus, ja:

1. tu smēķē un nevēlies vai nespēj to pārtraukt;
2. tev ir liekais ķermeņa svars ar ĶMI virs 25 kg/m²;
3. turpini strādāt darbu, kur ir kaitīgi arodfaktori vai liela pārslodze - gan emocionāla, gan fiziska.

Iespējamās pacientu kļūdas

1. jāatceras, ka reimatiskas slimības ir hroniskas un to novērošanai nepietiek ar vienu vizīti. Ja ir noteikta reimatiska slimība, tad aprūpe pie reimatologa turpinās ilgstoši;
2. ja tiek izrakstīti specifiski slimību modificējošie medikamenti, tad par to atcelšanu vai turpināšanu lems ārstējošais reimatologs, izskaidrojot, kādēļ nepiciešama ārstēšanas maiņa. Beidzoties medikamenta iepakojumam, to ir jāturpina lietot, saņemot recepti pie ģimenes ārsta, ja reimatologs nav norādījis citādi;
3. Metotreksāts ir jāieto vienu dienu vienu reizi nedēļā, piemēram pirmdienās. Nereti pacienti pārdozē metotreksātu, nesaprotot tā lietošanas veidu;
4. Ja ir izrakstīti vairāki medikamenti, tad tie visticamāk ir jālieto vienlaicīgi. Reizēm ir situācijas, kad pacients vispirms izlieto vienu medikamentu, un kad tas ir beidzies, uzsāk citu nozīmēto. Neskaidrību gadījumā jautā savam ģimenes ārstam, kurš, izvērtējot reimatologa konsultacijas slēdzienu, palīdzēs saprast turpmāko rīcības plānu;
5. Nesteroīdie pretiekaisuma medikamenti, piemērma, diklofenaks, etorikoksibs, ibuprofens, aciklofenaks, deksketoprofens un citi, nav tikai pretsāpju medikamenti, bet tiem ir arī pretiekaisuma efekts un ārstnieciska loma. Atbilstoši slimību ārstēšana vadlīnijām, tos var lietot ilgstoši, piemēram, spondilartropātiju gadījumā;
6. Fizitoterapijai, ārstnieciskajai vingrošanai ir būtiska loma reimatisko slimību gadījumā, jo tā uzlabo kustības, stāju, stiprina elpošanas muskulatūru, uzlabotu vispārējo pašsjūtu. Ja pacientam ir nozīmēta ārstnieciskā vingrošana, tad to jāveic rehabilitologa un fizioterapeita uzraudzībā. Tāpat jāatceras, ka fizioterapija noris paralēli medikamentozajai terapijai un tās viena otru papildina;
7. Uz vizīti pie reimatologa ierodies ar analīzēm un izmeklējumiem. Pacienti reizēm piemirst, ka ārstam ir svarīgi redzēt asins un urīna analīžu rezultātus, nevis tikai tos nodot, tāpēc pārliecinies, ka visi izmeklējumu rezultāti uz vizīti ir līdzi un iespēju robežās tie sakārtoti hronoloģiskā secībā.

Atsauces

1. Population Genetics and Natural Selection in Rheumatic Disease
2. Arthritis and Rheumatic Diseases
3. I’ve Just Been Diagnosed. Now What?
4. Elisabeth Kübler-Ross and the "Five Stages" Model in a Sampling of Recent American Textbooks